El código descifrado

Les Sillars

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Les Sillars enseña periodismo en el  Patrick Henry College. Está terminando su doctorado en periodismo por la Universidad de Texas. Ha sido publicado en The National Post, Reader's Digest, y el  Calgary Herald. Posee un grado honorífico por  el Dallas Theological Seminary and a Bachellor in Arts  por el Briercrest Bible College.

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La construcción del mapa con la secuencia del ADN humano es un sueño hecho realidad para muchos científicos, pero las consecuencias posibles están dando pesadillas a los especialistas en bioética. Entretanto, algunos observadores creen que las presuposiciones darwinianas están haciendo que los investigadores pongan un énfasis exagerado en los genes.

La versión del Libro de la Vida de la biología está siendo escrita, en parte, entre los pisos 14 y 16 de la brillante torre médica de Baylor College of Medicine, en Houston, Texas. Ahí encontramos biotécnicos vestidos con vaqueros mirando pantallas de computadoras, hurgando con mondadientes esterilizados gelatinas cubiertas de puntos sobre bandejas, y llevando estantes de tubos de ensayos en carritos por pasillos grises entre laboratorios llenos de termocicladores, secuenciadores y otros equipos.

La mayoría de los trabajadores tienes menos de 30 años y sin experiencia de trabajo previa, y algunos aún no han terminado la universidad. Parece un ambiente improbable para lo que el presidente Bill Clinton denominó en marzo "el avance científico del siglo, y tal vez de todos los tiempos."

Los técnicos casi han terminado de "secuenciar" el genoma humano completo; es decir, determinar el orden de los tres mil millones de pares de nucleótidos que constituyen el ADN humano. El Centro de Secuenciamiento del Genoma Humano de Baylor es uno de los cinco principales centros de secuenciamiento de Estados Unidos; hay otro en Gran Bretaña y otros centros menores dispersos por todo el mundo. En conjunto, constituyen el Proyecto del Genoma Humano, un consorcio internacional dirigido por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health - NIH ) y el Departamento de Energía, que ya lleva diez años.

El proyecto de 250 millones de dólares espera presentar su primer borrador este verano, una vez secuenciado el 90 por ciento del genoma con una precisión del 99,9 por ciento. La secuencia está en una base de datos pública, que permite que los investigadores busquen todos los 80.000 a 100.000 genes-secciones del ADN que se cree que controlan el desarrollo y la operación de las células-en una célula humana típica. Los científicos usan este mapa genético para tratar de descubrir lo que hace cada gen y cómo trabaja con otros genes. Luego asocian las mutaciones en genes particulares con enfermedades específicas.

La secuencia del ADN humano ha sido denominada la tabla periódica de los elementos de la biología humana o, según una historia reciente en Newsweek, "el plano de la vida humana, el código de códigos, el santo grial,... lo que significa ser humano." Muchos creen que este proyecto revolucionará a la medicina moderna. Los medios están siguiendo la corriente; toda la atención durante los últimos años han hecho que se disparen las acciones de las empresas de biotecnología. La versión final, que se espera llegue en 2003-dos años antes de lo previsto-será, según el director del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, Fracis Collins, un cristiano practicante, un "suceso fenomenalmente significativo en la historia humana."

Tal vez.

Los entusiastas predicen que en unas pocas décadas más la investigación genética estimulada por el Proyecto del Genoma Humano llevará a curas y a tratamientos mucho más eficaces de enfermedades que van desde el cáncer hasta la esquizofrenia. La participación en el Proyecto del Genoma Humano "es un trabajo de descubrimiento que puede ser también una forma de adoración," escribió el Dr. Collins en 1997. "Es parte de nuestro mandato como cristianos seguir estos avances médicos, intentando emular a Cristo en su papel sanador," dijo.

En 30 años, predice el Dr. Collins, la tecnología genética estará tan avanzada que su examen médico incluirá un perfil genético completo. El médico tomará una pocas células de su mejilla con un algodón y los insertará en un analizador. Una computadora comparará su genoma con los miles de genes de enfermedades identificados a esa altura, detectando las enfermedades que usted ya tiene o que podrá desarrollar.

Tal vez.

Los médicos también usarán la tecnología genética para recomendar medidas preventivas, como dietas especializadas para quienes tienen un riesgo mayor de enfermedades cardíacas y exámenes periódicos para quienes tienen una predisposición genética para el cáncer de colon. Algunas enfermedades actualmente incurables serán derrotadas con la "terapia de genes," la técnica que usa virus para insertar genes saludables en células con genes defectuosos.

Con el tiempo, según se afirma, una vez que los científicos comprendan cómo ciertos genes causan enfermedades, diseñarán las drogas correspondientes, en vez de usar el método actual de prueba y error. Los científicos sabrán por qué algunas drogas y terapias funcionan tan bien en algunos pacientes y llevan a otros al hospital. Los médicos recetarán remedios con los menores efectos secundarios para un paciente dado. Algunos científicos predicen bebés hechos a medida-o al menos la capacidad de influir en rasgos hereditarios como la altura, la inteligencia y el color de los ojos. Además, la ciencia genética producirá una gran cantidad de avances industriales y agrícolas, como bacterias que ingieren toxinas y cosechas más resistentes a las pestes.

Esa es la evaluación optimista del impacto de la ciencia genética.

Pero Celeste Condit, una profesora de comunicaciones de University of Georgia, que escribe regularmente sobre ética y genética, ofrece un panorama de pesadilla que incluye:

*   exámenes genéticos prenatales de rutina, con normas estrictas para determinar cuáles bebés vivirán y cuáles morirán;

*   la facilidad de contar con pruebas genéticas generará una especie de hipocondría pública, con temores de enfermedad muy por encima de los riesgos reales;

*   discriminación genética, negándosele trabajos y seguros de salud a los que tienen riesgos de enfermedades serias;

*   la clasificación de jóvenes en carreras y clases sociales basados en su "potencial genético."

En la actualidad, la pesadilla parece ser más real que un sueño. Melanie Andrews-Casal, una asesora genética de Applied Genetics Inc., en Austin, Texas, se dedica principalmente al asesoramiento prenatal ($120 por sesión). Es miembro de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos, que apoya el aborto y la investigación del tejido fetal. "Me considero una educadora," dijo, que provee "hechos y estadísticas no directivos relacionados con las opciones."

La mayoría de sus clientes, cuyos bebés no nacidos tienen el gen para enfermedades lo suficientemente severas como para requerir apoyo de por vida, escogen abortarlos, informó. Aproximadamente la mitad de los padres de bebés con síndrome de Down los matan en el vientre. Hay varias docenas de pruebas comercialmente disponibles que disciernen enfermedades como la fibrosis cística y la hemofilia, pero al aumentar la cantidad de pruebas, la demanda de exámenes prenatales podría escalar correspondientemente. Según informó el London Daily Telegraph este mes, ya una agencia de gobierno británica está pidiendo exámenes genéticos para todas las mujeres embarazadas, en caso de que la "anormalidades" las impulsen a buscar un aborto.

La mayoría de las personas ven los exámenes genéticos como eugenesia moderna. C. Ben Mitchell, profesor asistente de bioética de Trinity International University en Deerfield, Illinois., dijo que "marca a fetos para la destrucción, ya que no tenemos curas o tratamientos para la mayoría de las anomalías genéticas."

Al momento, las pruebas genéticas sólo pueden brindar un rango de probabilidades-no pueden especificar cuándo desarrollará un paciente una enfermedad dada, o aun si la desarrollará. Por lo tanto, las mujeres que tienen resultados positivos del análisis BRCA1 tal vez nunca sufran cáncer de mama o cáncer de ovarios, pero "sienten que andan con una bomba de tiempo encima," dijo Andrews-Casal.

Muchas más bombas, reales o no, serán descubiertas cuando las pruebas genéticas estén fácilmente disponibles y la gente comience a encargar sus propias pruebas. Ya una compañía en Houston tiene un campaña publicitaria mundial para la pruebas de paternidad con ADN. Los transeúntes de 30 de las principales ciudades de Estados Unidos ven carteles grandes y oscuros que dicen "Quién es el padre-1-800-DNA-TYPE" en grandes letras. Por $475, Identigene Inc. realiza una prueba de paternidad con ADN a partir de un algodón pasado por la mejilla.

La compañía ha crecido rápidamente desde su comienzo en 1993, dijo la presidente Caroline Caske. "Es una cuestión de tranquilidad mental. Muchos de nuestros clientes simplemente quieren tener las respuestas." Los resultados son enviados por correo en una semana. Hay compañías como Applied Genetics que ofrecen análisis para enfermedades de gen único por tan poco como $250. Los análisis complicados que verifican diferentes sectores del genoma, como el BRCA1, pueden costar $2.700 o más, y las compañías de seguros pueden cubrir o no el costo.

Hoy, la discriminación genética es infrecuente, pero una serie de historias de terror impulsaron una legislación federal que desalienta la práctica en planes de seguro médico en 1996 (las compañías de seguros no pueden considerar los genes de una enfermedad como una "condición preexistente"). En febrero último, el presidente Clinton firmó una orden ejecutiva que la prohibía en las contrataciones federales y en las decisiones de ascensos.

Pero el Sr. Mitchell cree que si existe la tecnología la gente encontrará una forma de abusarla. "Todos nosotros tenemos algunos problemas genéticos," dijo el Sr. Mitchell, "y al volverse más sofisticados los análisis es improbable que encontremos a alguien sin ninguna mutación."

El especialista en ética también está preocupado porque la presión económica para llevar los análisis y las terapias al mercado estén tentando a directores generales/científicos y a los capitales de riesgo que los apoyan a ignorar o dejar de lado principios de investigación que han sido inviolables y oculten información que haría caer los precios de las acciones de sus compañías de biotecnología.

En el incidente más condenatorio hasta ahora, en el último otoño Jesse Gelsinger, de 18 años, murió durante un experimento con terapia de genes para su trastorno de hígado en University of Pennsylvania. La Administración de Alimentos y Drogas (FDA - Food and Drug Administration) cerró el programa indefinidamente, criticó fuertemente a los investigadores por no detener el estudio cuando varios pacientes sufrieron efectos secundarios, por no informar estos incidentes al NIH y por no obtener el consentimiento adecuado de los pacientes. El NIH luego descubrió que los investigadores de la terapia de genes de todo el país no habían presentado informes sobre 650 "incidentes adversos" en forma oportuna.

La disputa sobre la propiedad de los datos genéticos es también preocupante. Celera Genomics Corp., una empresa privada de Rockville, Md., está apurando el proyecto financiado públicamente para completar el primer mapa genético. Ha desarrollado un poderoso método de secuenciamiento "de escopeta," que aún es polémico porque deja grandes huecos-como tener todas las piezas de un rompecabezas y no poder armarlo. Celera ya ha producido su primer "borrador" del genoma humano. Celera y funcionarios del PGH estaban negociando una colaboración que podría haber producido una versión final para fines de año. Las conversaciones quedaron interrumpidas en marzo sobre si la secuencia continuaría estando disponible libremente o si Celera podría controlar los datos, convirtiendo el Libro de la Vida de la biología en una biblioteca de préstamos lucrativa. Celera ahora vende sus datos genéticos a suscriptores, mayormente compañías farmacéuticas y de genómica.

Quienes defienden el acceso público dicen que el genoma humano es propiedad común de la humanidad. Cobrar por el acceso a los datos secuenciados sofocaría la investigación genética, dicen, y hay demasiado en juego como para permitir esto. Además, el impulso por patentar los genes se está convirtiendo en una fiebre del oro moderna. Tal vez no se patente la secuencia química del ADN humano, pero los genes individuales sí, si se conoce la función del gen. Hay miles de millones de dólares en juego.

Las compañías que identifican las funciones de los genes y las patentan pretenderán una parte de toda aplicación médica producida a partir de este conocimiento. Se han registrado decenas de miles de solicitudes de patentes preliminares. La Oficina de Patentes y Marcas de Estados Unidos está ajustando su reglamentación para tratar de impedir que las empresas reclamen todo el territorio antes de saber dónde está el oro.

Los cristianos deberían comenzar a influir en el debate público sobre la ética genética ahora, dice John Kilner, director del Centro de Bioética y Dignidad Humana, un centro de ideas de Trinity International University. Los asuntos principales tienen que ver con la privacidad de la información genética (¿debería su empleador o el gobierno saber que usted tiene tendencia a la hipertensión?) y cuánta manipulación genética es adecuada. La cuestión ética última, dice el Sr. Kilner, es que la medicina debe respetar el hecho que los humanos están hechos a la imagen de Dios. "No deberíamos avanzar más allá de corregir los problemas a modelar a las personas en la forma que queremos que sean," dijo.

Las preguntas abundan. ¿Qué tiene de malo moralmente dar a su hijo una memoria mejor? ¿Se casaría usted con una persona que tiene una propensión genética hacia el mal de Alzheimer? ¿Debería uno solicitar exámenes prenatales? Es también difícil conseguir pautas éticas cuando nadie sabe qué terapias serán posibles o cuándo estarán disponibles.

Tal vez haya menos cosas posibles de lo que predicen los promotores de la genómica, y las respuestas y curas pueden estar más distantes. Los científicos anuncian conexiones entre los genes y las enfermedades casi semanalmente; algunas de las más recientes son para el cáncer de estómago, cervical y testicular. Pero después de una década de investigación en la terapia de genes, si bien hay pacientes individuales que han sido ayudados en pruebas, aún hay escasa evidencia de que la terapia de genes pueda tratar eficazmente alguna enfermedad. Los investigadores han estado frenados por el sistema inmunológico del cuerpo, que ataca a los virus que intentan insertar los genes "sanos."

Nadie sabe cuáles características humanas están determinadas genéticamente y cuáles están afectadas por el entorno u otros factores. "Yo creo que la gente se va a sorprender mucho acerca de lo que está determinado genéticamente y lo que no está determinado genéticamente," predijo Richard Gibbs, un profesor de biología molecular de Baylor y director del Centro de Secuenciamiento de Baylor.

Jonathan Wells, un biólogo molecular de Discovery Institute, argumenta que hay tres factores que afectan el desarrollo: los genes, el entorno y la estructura celula. El ADN controla la producción de las proteínas que afectan el desarrollo, pero el citoesqueleto (una red de fibras microscópicas) y ciertas características de la membrana celular determinan lo que ocurre con estas proteínas después que han sido formadas.

Esto ayuda a explicar por qué, cuando los "genes de desarrollo" de una mosca de las frutas se insertan en el embrión de un ratón, sigue desarrollándose según patrones convencionales del embrión del ratón, hasta que la falta de las proteínas correctas lo matan. "Sería más preciso decir que hay un programa de desarrollo escrito en la estructura de todo el huevo fertilizado, en un lenguaje que aún ignoramos en gran parte," dijo.

"El concepto de que los genes controlan el desarrollo es un concepto derivado de la teoría evolucionista neodarwiniana," agregó el Sr. Wells. Los evolucionistas usan las mutaciones genéticas para explicar cómo los organismos pudieron cambiar gradualmente a lo largo del tiempo. Pero si el desarrollo involucra a todo el huevo, entonces su complejidad es una evidencia mucho más fuerte de que un Creador diseñó la vida.

El Sr. Wells también cuestiona si los genes determinan la mayoría de las enfermedades. Algunos trastornos de gen único, como la fibrosis cística, claramente son mayormente genéticos, según dijo. Pero la única forma en que los investigadores pueden actualmente conectar una enfermedad con un gen específico es mediante estudios de correlación estadística-es decir, buscan patrones genéticos comunes en personas con la enfermedad. "Pero la correlación no es la causa," señaló, "y las correlaciones ni siquiera son muy buenas en muchos de estos casos."

Si hay muchos factores-además del ADN-que realmente afectan las enfermedades, esto ayudaría a explicar por qué sólo algunas de las personas con el gen para una enfermedad dada finalmente la desarrollan, y por que la severidad varía muchísimo entre personas con el mismo gen. La afirmación de que las enfermedades son el resultado de interacciones entre genes que aún deben ser descubiertos "es todavía una teoría," dijo. Las correlaciones entre genes y comportamientos-como el alcoholismo y la homosexualidad-o entre los genes y las características psicológicas-como la inteligencia-son "aun más remotos que la conexión con la enfermedad." La implicación es que combatir una enfermedad es un problema mucho más complejo que simplemente poner genes sanos en un tejido enfermo.

"Si el cáncer no es genético," dijo Wells, "entonces se podría encontrar una cura más rápidamente si los investigadores dejaran de buscar en el lugar incorrecto. En cuanto a bebés hechos a medida, lo que este mundo necesita no es más personas bien parecidas o con capacidades atléticas, sino más personas con fibra moral y principios elevados. Fuera de todo lo que se diga, el secuenciamiento del genoma humano es un avance mucho menor de lo que afirman sus promotores."

 

 

Traducción: Alejandro Field

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Actualizado: 14/04/2004